quarta-feira, 17 de outubro de 2012

Síndrome do X-Frágil e Autismo

Segundo a OMS, o autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento, definido pela presença de desenvolvimento anormal que se manifesta antes da idade de 3 anos e pelo funcionamento anormal em três áreas: interação social, comunicação e comportamento restrito e repetitivo.

Hoje, a Síndrome do X-Frágil é considerada a causa mais comum de autismo ou de comportamentos semelhantes ao autismo, como por exemplo, respostas estranhas a determinados estímulos, resistência a mudanças, apego anormal a objetos inanimados, entre outros. Por causa disso, muitas vezes as famílias procuram médicos, psicólogos e outros profissionais, queixando-se de atitudes anormais de seus filhos, semelhantes ao autismo, e acabam descobrindo, pela realização de teste genético, que têm filhos portadores do X-Frágil. Além disso, é importante também que os profissionais que lidam com essas crianças estejam preparados e conscientes de que, quando crianças chegam aos seus consultórios ou ambientes de trabalho  com sintomas como esses citados acima, é preciso que se pense na Síndrome e que se realize teste genético para sua confirmação.

É fundamental também que família, amigos e colegas, professores e profissionais da saúde saibam que essas crianças têm um jeito diferente e, por isso, devem ser tratadas de forma especial. Muitas dessas crianças têm certas peculiaridades que, se forem atentadas, podem fazer com que se desenvolvam melhor, tenham um convívio aprimorado e facilitam o trabalho dos pais e pessoas ao redor devido a esses cuidados. A figura abaixo mostra, de forma clara e simples, determinadas atitudes quanto a pessoas autistas (que servem também para alguns portadores de X-Frágil)  que precisam de atenção.


Tanto é possível ajudar para que essas crianças tenham um desenvolvimento adequado que, no último dia 5, o Ministério da Educação divulgou as normas para o atendimento especial quanto a estudantes que realizarão o ENEM (Exame Nacional do Ensino Médio), o qual acontecerá nos dias 3 e 4 de novembro. E nessa lista, o autismo se inclui. O atendimento diferenciado prevê apoio também a quem tem baixa visão, cegueira, deficiências intelectual e auditiva, surdez, déficit de atenção e dislexia. 

Ou seja: o autista tem plena capacidade de desenvolvimento, se for acompanhado e estimulado da forma correta para tal. Em nota, o MEC afirmou: "O que impede, entrava ou limita o acesso das pessoas a espaços, meios, informação e comunicação não são as suas deficiências, mas sim a existência de barreiras (espaciais, culturais, comunicacionais e atitudinais) que produzem efeitos incapacitantes". 
(Para ver matéria na íntegra, clique aqui.)

O recado de hoje, portanto, é: os autistas, portadores da Síndrome do X-Frágil e de outras síndromes têm peculiaridades, mas têm capacidade e direitos! Ajude, incentive e repeite!








quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Dia europeu da Síndrome do X-Frágil

Se há pouco mais de 10 dias comemorávamos aqui a Semana Catarinense de Estudos e Conscientização da Síndrome do X-Frágil, hoje, no continente europeu, várias associações e sociedades dedicam o dia de hoje para divulgar essa Síndrome, ainda tão pouco explorada.


A Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil começou uma campanha hoje na página de relacionamentos "Facebook" para que esse dia possa ser conhecido pelo maior número de pessoas possível. Para tanto, solicitou que os usuários da página "compartilhassem em seus murais" uma publicação divulgando a data. O objetivo é, até o final da semana, conseguir mais de 2700 "likes" na página da Associação que se encontra no mesmo site. (Para colaborar com essa campanha, clique aqui e, ao entrar na página, clique no ícone "curtir").


A mesma página, dessa Associação Portuguesa, também conta com informações sobre a Síndrome de forma clara e acessível. Vale a pena conferir!!


Outra dica é o site da "The Fragile X Society", o site da sociedade europeia da Síndrome do X-Frágil. Nele, estão disponíveis materiais em áreas específicas para profissionais que trabalham com os portadores e também para as famílias. Se quiser conhecê-lo, clique aqui. (Obs: o site está em inglês).

Esperamos que essa data possa cumprir o objetivo que alcançar muitas pessoas com a conscientização dessa síndrome, da mesma forma que tentamos há poucos dias, com a Semana Catarinense. Ajude a divulgar!!

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