segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Matéria sobre a Síndrome do X-Frágil na Tv Assembleia Legislativa

Ainda em comemoração a essa "Semana Estadual de Estudos e Conscientização sobre a Síndrome do X-Frágil", gostaríamos de divulgar uma matéria feita pelo Tv Assembleia Legistativa no programa "Seu Direito".

Na reportagem, produzida por Maria Helena Sares, são abordados tanto aspectos científicos como sociais da doença, contando com a participação do médico neuropediatra Dr. Jorge Barbato, da bióloga citogeneticista Ingrid Tremel Barbato e do portador Camilo.

Além de institucional, a reportagem ajuda a divulgar o trabalho realizado pela Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil. Vale a pena conferir!!!

CLIQUE AQUI PARA VER A REPORTAGEM!

domingo, 23 de setembro de 2012

Almoço com portadores do X-Frágil e suas famílias

Ontem, dia 22 de setembro, iniciou-se aqui em Santa Catarina a "Semana Estadual de Estudos e Conscientização sobre a Síndrome do X-Frágil", que acontece todo ano entre os dias 22 e 28 de setembro desde 2009, pela instituição da lei 14.786 pelo então deputado estadual Edison Andrino.



Para comemorarmos tal semana de suma importância, a abertura se deu através de um almoço, realizado ontem na casa da atual tesoureira da Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil, Ingrid Tremel Barbato, que reuniu famílias de várias partes do estado, como de Florianópolis, São José, Lages e Joaçaba, a fim de que famílias e portadores pudessem se conhecer melhor, trocar experiências e interagir umas com as outras.

Discurso de Ingrid Barbato, junto com coordenadores da Associação

Durante o almoço, além de comida boa (churrasco, carreteiro e uma farta mesas de doces!), tivemos a presença da Turma do Papum, grupo teatral liderado por Sérgio Pinto Tastardi e Márcia Moellmann Pagani, que encantou a criançada - e também os adultos - com suas artes em fantoche e desenho (Para conhecer esse lindo trabalho, visite o blog da Turma do Papum: turmadopapum.blogspot.com).
Todos animados na apresentação da Turma do Papum.


Portadores da síndrome se divertindo no Pebolim.



O dia estava excelente e o pessoal, animado!



E não só isso: ainda estavam em exposição os trabalhos de pintura em tela do portador da síndrome João Vitor. Certamente foi um momento incrível para todos os presentes! 

Algumas obras de João Vitor.

Ainda em comemoração à Semana do X-Frágil, nesse dia 27 de setembro (quinta-feira) haverá um evento direcionado para os profissionais que trabalham com portadores da Síndrome (professores, psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos, arteterapeutas e médicos) na Fundação Catarinense de Educação Especial, localizada no bairro Nossa Senhora do Rosário, em São José/SC. Nesse, que será o VI Encontro da Síndrome do X-Frágil, os profissionais terão um momento de capacitação e a oportunidade de sanar dúvidas quanto ao que vivenciam com os portadores da síndrome.

Esperamos que, durante essa semana, mais e mais pessoas tenham acesso ao conhecimento dessa síndrome de tão amplo espectro, porém tão pouco divulgada. Se isso acontecer, certamente portadores e famílias serão ajudados de forma mais ágil e efetiva - através de diagnóstico mais rápido e preciso, de tratamento mais direcionado e de maior inclusão na sociedade. E é por esse objetivo que a Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil trabalha!




sexta-feira, 21 de setembro de 2012

SEMANA DO X-FRÁGIL COLOCA EM DEBATE: "SÍNDROME DESCONHECIDA DA POPULAÇÃO"

Em 2009, quando o maior jogador de futebol do mundo na atualidade, o argentino Lionel Messi, ao marcar um gol pelo Barcelona contra o Real Madri, exibiu no peito uma frase quase incompreensível, chamou a atenção da torcida, de todos os fotógrafos e câmeras de televisão para uma causa que defende: a luta contra a Síndrome do X-Frágil. Messi sabia que para lutar contra as sequelas causadas pela Síndrome do X-Frágil, o mais importante é combater o seu desconhecimento. Apontada como a causa mais frequente no mundo de deficiência mental herdada de forma genética, a Síndrome do X-Frágil está diretamente ligada a um defeito no cromossomo X.
Responsável pelo atraso no aprendizado e na fala, com comprometimento mental em variados níveis, a Síndrome do X-Frágil ocorre em um em cada 3.000 meninos nascidos vivos e em uma em cada 6.000 meninas. Nas mulheres, uma em cada 280 tem a pré-mutação ou seja são carreadoras do gene alterado, enquanto que entre os homens é de um para cada 800 indivíduos. Ou seja: esse pais e mães não apresentam qualquer sintoma da doença, mas podem transmiti-la aos seus filhos. Infelizmente, esta grave doença, quase sempre diagnosticada com dificuldade e tardiamente, é muito pouco conhecido pela sociedade - inclusive pela própria classe médica, comunidade científica em geral, políticos, governantes, educadores e mesmo familiares de crianças afetadas.
Em Santa Catarina o desconhecimento, infelizmente, também predomina. Mas aqui existe um importante foco de resistência: a Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil, que foi criada com apoio de  profissionais  voluntários, amigos e familiares de crianças afetadas. Com o tempo, a associação tornou-se uma referência nacional na luta pela conscientização, tratamento e avanços científicos no enfrentamento da doença. E, mais uma vez, marcará a Semana do X-Frágil, de 22 a 28 deste mês, com algumas programações especiais.
Neste sábado (22), haverá um encontro recreativo na Lagoa da Conceição com os membros da associação, familiares e portadores do X-Frágil, com almoço seguido de atividades interativas incluindo música, dança, cinema e teatro, tendo como principal atração a Turma do Papum. Já no dia 27, próxima quinta, será realizado o VI Encontro Estadual da Síndrome do X-Frágil, reunindo médicos, professores, psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos, assistentes sociais, arteterapeutas e outros profissionais que trabalham com a doença. O evento será na sede da Fundação Catarinense de Educação Especial, em São José.
Um dos principais focos do Encontro é aprofundar a discussão em torno dos transtornos associados ao X-Frágil. Nas mulheres portadoras, por exemplo, influencia diretamente na prole, na menopausa precoce, em alterações hormonais, ansiedades, depressão e outros sintomas que ainda estão sendo estudados. Já nos homens existe comprometimentos que vão da ansiedade e depressão ao chamado FXTAS (Síndrome do Tremor e Alteração da Memória), que passam a ser diagnosticados pelos médicos como um Mal de Parkinson atípico ou Alzheimer.
“Ainda há muita dificuldade em se reconhecer a Síndrome do X-Frágil devido à heterogeneidade clínica que torna difícil o diagnóstico, principalmente em crianças abaixo de cinco anos”, explica Ingrid Barbato. “É importante termos ações públicas voltadas principalmente para a compreensão do X-Frágil pela população e, primordialmente, pela classe médica, cujos profissionais precisam conhecer melhor essa síndrome para evitar que tome proporções de uma verdadeira epidemia que vem se multiplicando silenciosamente”, afirma a bióloga geneticista. Pesquisas atuais, principalmente nos EUA, investigam caminhos que devem levar a tratamentos mais eficazes visando maior qualidade de vida aos  aos indivíduos da Síndrome do X Frágil.

Contato: (048) 3223. 0229 / 7812.0791 / 9681.2631 ou ingridtbarbato@yahoo.com.br

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